Geschiedenis

Op deze pagina ga ik wat meer vertellen over hoe mijn auditieve beperking mijn leven bepaalt.

Ik ga dit doen aan de hand van een paper voor het vak orthopedagogie waar ik begin dit jaar aan meegewerkt heb.

De onderstaande tekst is opgemaakt door 2 studenten die de richting Bachelor Logopedische en Audiologische Wetenschappen volgen.

Zij moesten voor hun vak iemand interviewen met een auditieve beperking en hoe de personen uit zijn/ haar omgeving hier mee om gaan. 

Ik doe dit op deze manier zodat de lezers een zo "objectief" mogelijk beeld krijgen over hoe ik mijn beperking ervaar.

Bronvermelding: Tuts, B. & Vander Mijnsbrugge, A. (2012). Paper orthopedagogie: leven met een auditieve beperking. (Ongepubliceerde) paper. Artevelde hogeschool, Gent.

 

1. Situatieschets

1.1 BOR-syndroom

Laurien lijdt aan het BOR-syndroom, voluit het Branchio-Oto-Rhenaalsyndroom. ‘Branchio’ wijst op de aanwezigheid van zichtbare fistels bij de geboorte. ‘Oto’ en ‘Rhenaal’ verwijzen respectievelijk naar afwijkingen van het oor en de nieren. Bij Laurien zijn geen nierproblemen vastgesteld, zij kampt enkel met zware gehoor- en evenwichtsproblemen. Het BOR-syndroom is een erfelijke ziekte die autosomaal dominant wordt overgeërfd. Vrij typerend aan dit syndroom is zijn chronisch beloop. Bij de geboorte had Laurien een gehoorverlies van ongeveer 30dB. Vanaf 16-jarige leeftijd verminderde dit drastisch tot haar huidige doofheid (dit wordt gelijkgesteld aan een verlies van 90dB).

1.2 Behandeling

Algemeen kunnen we stellen dat Laurien een goede behandeling heeft gekregen. Dat komt enerzijds doordat haar vader grote kennis van zaken had door zijn technische opleiding en ook goede contacten had met andere doven. Hij hield de hoorapparaten van Laurien steeds nauwlettend in het oog. Dat zorgde er bijvoorbeeld voor dat Laurien langer dan andere slechthorenden het richtinghoren beheerste, wat je als dove sterk helpt in verschillende openbare situaties. Anderzijds droeg jarenlange logopedische behandeling bij tot een correcte spraakvorming. Haar logopediste streefde er immers naar dat haar beperking niet hoorbaar was. Bovendien had Laurien een zeer sterke band met deze vrouw, wat haar motivatie om haar spraak te oefenen, vergroote. Dit is voor Laurien van heel groot belang geweest. Nu geniet ze ten volle van de voordelen van haar goede spraak. Vaak immers merken mensen haar doofheid pas na een tijdje op, wat het maken van vrienden natuurlijk bevordert.

2. Het leven van Laurien

De keuze van Lauriens ouders voor een kind was weloverwogen. Hoewel de kans op overerving van de slechthorendheid vrijwel zeker was, zagen zij bij andere familieleden en dove vrienden dat de beperking geen hinder vormde voor het uitbouwen van een mooi leven. “Een dove heeft kansen”, luidt hun mening. Wij denken dat zij inderdaad de juiste keuze maakten. Laurien kan vandaag leven als een andere 20-jarige. Ze studeert orthopedagogie aan de KATHO te Kortrijk. Ze woont in Oostende en heeft een kot in Kortrijk. Af en toe gaat ze uit met vrienden. Ook een relatie mist ze niet. Ondanks haar auditieve beperking, lijkt ze op het eerste gezicht dus niet te verschillen van iedere andere 20-jarige. Toch zijn er heel wat situaties waarin de beperking haar hindert. Daarnaast moeten haar gezin en onmiddellijke omgeving zich aan haar beperking aanpassen.

2.1 Aanpassingen binnen het gezin

Binnen het gezin heb je ten eerste de vrij technische zaken. Zo heeft de vader in iedere kamer een lamp geïnstalleerd die gaat branden als de bel gaat. Ook haar wekker werkt op basis van licht. De vader vindt de zelfstandigheid van zijn dochter zeer belangrijk. Dit streven naar onafhankelijkheid vinden we ook terug in de orthopedagogische visie van ‘Quality of Life’.

Verder merken we ook in de alledaagse communicatie van het gezin aanpassingen op. De vader zal geen woorden gebruiken waarvan hij weet dat Laurien ze niet kent, het liplezen van onbekende woorden is immers haast onmogelijk. Duidelijke articulatie is hier ook een must. Onderling wordt enkel gesproken in het Algemeen Nederlands. Woorden zijn makkelijker herkenbaar als er continu één taal gehanteerd wordt. Dialecten geven namelijk een ander lipbeeld. Nog een grote voorwaarde is dat de lippen steeds goed zichtbaar moeten zijn. Helder licht op de achtergrond is dus uit den boze. Het is voor Lauriens vader al een automatisme om zich steeds goed te plaatsen alvorens iets te zeggen. Ten slotte moet iemand die het woord neemt, telkens eerst de aandacht van de ander trekken.

2.2. Jeugd

Het gezin verkoos inclusief onderwijs. Laurien ging met andere woorden steeds samen met kinderen zonder beperking naar school. De Fletcher Index bepaalde dat Laurien recht kreeg op 2 jaar GON-begeleiding gedurende 2uur per week. Aangezien het lezen en schrijven voor een dove zeer belangrijk is, kozen de ouders voor een eerste jaar GON-begeleiding in het 1^e leerjaar. Vandaag merken we dat dit een zeer doordachte keuze was. Haar leesvaardigheid bevordert namelijk de uitbreiding van haar woordenschat. Ook door haar goede schrijfvaardigheden heeft Laurien veel meer kansen dan sommigen andere doven. Zo maakt Laurien nu bijvoorbeeld gebruik van ‘Teletolk’, een online organisatie die jouw geschreven boodschap telefonisch regelt, zoals bijvoorbeeld een afspraak bij de kapper.
Het 2^de jaar GON-begeleiding kreeg ze in het 5^e leerjaar. Frans was immers een nieuwe uitdaging, want het liplezen van een nieuwe taal vereist extra inspanning.

Door van jongs af aan les te volgen met kinderen zonder beperking, voelt Laurien zich op haar gemak bij hen. Zo is de stap minder groot voor haar om (nieuwe) dingen te ondernemen. Hoewel ze het zich soms nog ontziet, durft ze sneller contact te leggen met horenden. Ook wij geloven dat haar ervaring met mensen zonder beperking in haar voordeel speelt.

Op de lagere school en tevens in de eerste jaren van het middelbaar heeft Laurien nooit echt geworsteld met haar beperking. Frustraties en pesterijen omtrent haar gehoorverlies waren er wel, maar dit bleef echter binnen de perken. Doordat Laurien sinds de geboorte slechthorend was, leerde ze er als kind snel mee leven. Naarmate ze ouder werd, werd ze zich echter meer bewust van haar beperking, wat het voor haar soms moeilijker maakte. Vanaf 16-jarige leeftijd verslechterde haar gehoor sterk. Op 18-jarige leeftijd had ze een gehoorverlies van ongeveer 85dB, wat men bijna gelijkstelt aan doofheid. Hierdoor ervaarde ze  nieuwe beperkingen in haar functioneren. Een gewone babbel met een groep vrienden op de speelplaats was plots veel moeilijker te volgen. Het is namelijk zo dat iemand al antwoordt als de ander nog niet uitgepraat is. Laurien ziet de persoon die antwoordt vaak niet of te laat, waardoor ze een deel mist van het gesprek. Het wordt hierdoor heel vermoeiend om mee te praten.

Ook haar grootste hobby, het beluisteren van muziek, werd een hele opgave. Hoge tonen werden onhoorbaar. Enkel oude liedjes kon ze nog met plezier beluisteren omdat ze deze herkende. De klanken die ze hiervan niet meer kon horen, zaten immers nog in haar geheugen.

Nu volgt Laurien de opleiding Orthopedagogie aan de KATHO te Kortrijk. Ze motiveerde haar keuze voor ons als volgt: “In de Dovenclub Effeta vond ik het fijn achter de bar te staan. Ik kon de mensen op hun gemak een pintje laten bestellen zonder dat ze bang moesten zijn voor een miscommunicatie.”  Voor ons verduidelijkt dit voorbeeld dat het haar voldoening geeft om mensen met een beperking te kunnen helpen. Het doet haar goed de beperking bij anderen even te ‘kunnen weghalen’, want als ‘ervaringsdeskundige’ weet zij zelf hoe bevrijdend dat kan zijn.
Maar is inclusief schoollopen in het Hoger Onderwijs wel zo evident? Liplezen in een aula, stage lopen, groepswerken maken en nieuwe sociale contacten leggen zijn inderdaad niet altijd even makkelijk.
In het 1^e Bachelor jaar viel Laurien vooral terug op zelfstudie. Een Professor spreekt namelijk te snel, maakt gebruik van moeilijke woorden en keert zich voortdurend naar het bord. Dat maakt het liplezen praktisch onmogelijk. In het 2^e jaar riep Laurien daarom de hulp van een GON-begeleider in. In theorie moeten deze haar begeleiden om de leerstof te begrijpen, maar dit is niet haar probleem. Daarom fungeert deze begeleider vooral als schrijftolk: hij maakt voor haar de lesnotities, wat haar beter voorbereidt op examens.
In de stage van het 1^e jaar koos ze ervoor te werken met POS-kinderen (Problematische Opvoedingssituatie). Daar vonden ze haar niet capabel genoeg. Dat was een zeer confronterend moment, want het was mede door haar beperking dat de stage niet vlotte. Toch kon ze zich hierover zetten en besloot ze in de toekomst vooral met mensen met een auditieve beperking te werken. Wij bewonderen sterk dat ze dit kan aanvaarden en relativeren en niet ophoudt met studeren. We vinden dat ze zich zeer bewust is van haar kunnen en niet kunnen en daardoor zichzelf goed kan inschatten.
Op de hogeschool is het maken van groepswerken niet onbelangrijk. Zoals eerder vermeld zijn kringgesprekken moeilijk voor Laurien, mits wat extra aanpassing van de teamleden is dit echter geen probleem. Ook de kennismaking met nieuwe mensen verloopt vrij vlot. Aangezien Laurien vloeiend kan praten, merken velen het niet onmiddellijk op. Ze vindt het dan ook niet nodig meteen te vertellen dat ze doof is. Voor haar geldt: ‘Eerst de persoon, daarna de beperking’. Eenmaal mensen weten van haar doofheid, reageren ze in het algemeen positief. Soms reageren ze negatief, maar daar trekt Laurien zich weinig van aan. Die mensen laat ze gewoon links liggen. Deze vorm van zelfbescherming vinden wij een normale reactie. Zelf zouden we ook mensen aanraden om onnodige confrontaties met je beperking uit de weg te gaan.
Het contact met andere studenten dat ze heeft verloopt dus goed. Toch ontziet ze het zich soms om een  gesprek aan te knopen. Ondanks de geringe hinder die ze ervaart, blijft communiceren dus nog steeds vermoeiend voor haar. Ze doet dan liever even afstand en praat via Facebook of sms. Het geeft haar wat ademruimte. Dit fenomeen van deprivatie vinden we heel vaak terug bij dove mensen. Ze zonderen zich af omdat het even niet meer gaat. Sommigen –hier hoort Laurien niet bij- blijven hierin hangen. Daardoor verliezen ze het contact met de samenleving. We vinden het fenomeen van de deprivatie wel subtiel terug bij Lauriens hobby. Naast muziek is ze namelijk erg geïnteresseerd in computers.

2.3 Familie

Laurien heeft een andere band met de familieleden aan moederszijde dan met die aan vaderszijde. Als gevolg van de erfelijkheid van het syndroom is bijna de hele familie aan moederszijde doof of slechthorend. Hierdoor verloopt de onderlinge communicatie vrij vlot. Dit in tegenstelling tot de communicatie met horenden aan vaderszijde. Vooral op familiefeesten heeft Laurien hier weinig contact met anderen. Ze kan moeizaam deelnemen aan de gesprekken omdat iedereen door elkaar praat. Ook het voortdurend wisselen van communicatiepartner en het hoge spreektempo maken het voor haar zeker niet makkelijker. Hoewel de communicatie aangenamer verloopt aan moederszijde, heeft Laurien wel wat last met het lage niveau op die familiebijeenkomsten. Het is immers een algemeen verschijnsel in de Dovenwereld dat men door gebrek aan contact met de media al snel steeds over hetzelfde praat. Kennis vergaren via de media en via horenden ervaren zij namelijk als lastig. Zo zijn ze bijvoorbeeld niet op de hoogte van de actualiteit of nieuwe visies van andere mensen, kortom van de wereld buiten die Dovenwereld. Het niveau van de gespreksonderwerpen blijft zo al snel steken.
Ondanks het inhoudelijk lage gespreksniveau, gaat Laurien het laatste jaar af en toe eens naar een Dovencafé of -club. Het doet haar goed eens even op het gemak te kunnen praten zonder zorgen over haar beperking. Verder ziet ze niet veel voordeel aan deze clubs. Ze zijn voor haar een teken van afscherming van de horenden, wat niet in haar levensvisie past.
Sinds 1 jaar en 3 maand heeft Laurien een vriendje. Hij maakte in deze periode duidelijk de evolutie van slechthorendheid naar doofheid mee. Zo merkte hij dat het steeds belangrijker was goed te articuleren, geen dialect meer te praten en aan een rustiger tempo te praten. Beiden denken ze dat ze een andere, misschien sterkere, band hebben dan andere koppels. Niels voelt aan wanneer Laurien hulp nodig heeft en hij merkt aan haar gelaatsuitdrukking wanneer ze het gesprek niet kan volgen. Hoewel de ouders van Niels eerst niet achter de relatie stonden, heeft Niels zich daar niets van aangetrokken. Ook als hij negatieve reacties kreeg van vrienden, liet hij ze links liggen. Wij bewonderen Niels enorm. Als hij bij Laurien blijft, geeft dat tenslotte een nieuwe wending aan zijn leven.

2.4 Toekomst

Over kinderen krijgen twijfelt Laurien niet. Ten eerste kent zij de Dovenwereld en zal ze niet plots in een onbekende wereld gekatapulteerd worden. Ook zij is van mening dat doven kansen hebben. Bovendien is de ondersteuning voor mensen met een auditieve beperking vandaag veel beter.
Wat haar beperking zelf betreft, is Laurien niet bang voor de toekomst. Door de jarenlange logopedie zal ze kunnen blijven spreken. Ze vreest enkel dat het moeilijker zal worden om op het juiste stemvolume te spreken. Nu twijfelt ze al af en toe of ze niet te stil of te luid praat, iets wat vroeger geen probleem was.

Laatst heeft ze een toelatingstest gedaan voor het plaatsen van een Cochleair Implantaat (CI). Deze test was zeer confronterend, want ze kon slechts 5 van de 30 woorden volledig correct verstaan. Nu besefte ze pas hoeveel ze van liplezen afhankelijk is en hoever haar slechthorendheid eigenlijk al gevorderd is. Een CI is een soort elektronisch apparaat dat geluid omzet in elektrische pulsen. De elektrische pulsen gaan de gehoorzenuw in de cochlea hierna direct stimuleren. Het gaat dus om een soort van kunstmatig gehoor. Het is voor Laurien een zeer grote stap om te kiezen voor kunstmatig gehoor en om haar natuurlijke gehoor, waar er niet zoveel meer van overblijft, achter zich te laten. Het zal een moeilijke periode worden om aan de CI gewend te raken. Geluiden klinken immers mechanischer en onnatuurlijker met een CI. Ze zal revalidatie nodig hebben om geluiden weer te kunnen herkennen. Laurien heeft wel het geluk dat ze herinneringen aan geluiden heeft. Die kan ze dan gemakkelijker linken aan de mechanische geluiden.

3. Modellen

Volgens ons denken zowel Laurien als haar papa volgens het SOCIAAL MODEL. Wat volgt zijn enkele voorbeelden die dit staven.

Vooreerst ging en gaat Laurien steeds naar een gewone school. Dit inclusief onderwijs is een van de belangrijkste kenmerken van de sociale denkwijze. Om zo goed mogelijk mee te volgen met de andere kinderen, heeft Laurien een GON-begeleider. Het voordeel van haar communicatieve ervaring met de andere kinderen op school, is dat ze in het dagelijkse leven ook gemakkelijker kan functioneren.

Laurien vindt het erg belangrijk dat ze haar plan kan trekken. Ze probeert zich te specialiseren in het liplezen om normaal te kunnen praten met iedereen zonder dat haar beperking meteen opgemerkt wordt. Dit zien we terug in haar principe ‘Eerst de persoon, daarna de beperking’. Bij elk sociaal contact wil ze als persoon (zonder beperking) behandeld worden. Ook doet ze hogere studies om zo zelf een job uit te oefenen en geld te verdienen. Deze zelfstandigheid is een tweede kenmerk van het sociaal model.

Een voorbeeld dat uitgaat van de vader is zijn engagement voor het aanpassen van de samenleving.

Dit model stelt namelijk dat de beperking in de band tussen de maatschappij en de persoon ligt. De oorzaak van de beperking is dus extern en ligt niet gewoon bij de persoon zelf. De vader volgt het schoollopen van Laurien sterk op. Toen een leerkracht ooit een zeer ongepaste opmerking maakte, stuurde hij meteen een brief naar de directie. De negatieve beeldvorming van de leerkracht over Doven was voor hem namelijk zeker geen voorbeeld voor de medeleerlingen. Het druist erg in tegen zijn principes dat de samenleving zich voor Doven moet openstellen. De beperking wordt volgens het sociaal model dan ook juist gevormd door die foute beeldvorming en mentaliteit.

Anderzijds herkennen we bij Laurien het denken volgens het CULTUREEL MODEL. Dit model stelt dat diversiteit van de samenleving een meerwaarde en een sterkte is. Het concept identiteit staat hier centraal. Bij de Doven vinden we dit sterk terug in hun eigen zogenaamde ‘Dovencultuur’. Ze strijden samen naar hun rechten en plichten. Zo bereikten ze onder andere dat de Gebarentaal een officiële taal werd. Tegelijk komen zij ook samen ter ontspanning omdat ze zich goed voelen bij mensen met eenzelfde beperking. Ook Laurien gaat af en toe eens naar een  ‘Dovencafé’. Voor haar doet het eens deugd om op haar gemak te communiceren. Ze erkent dus de Dovencultuur, maar buiten deze ontspanningsmomenten neemt ze er niet actief aan deel. Want naast het lage gespreksniveau, heeft Laurien enkele bedenkingen bij deze cultuur. Ten eerste vindt ze dat de Doven zich te sterk fixeren op hun strijd naar identiteit. Ze vindt dit een mooie gedachte, maar ze drijven hem te sterk door. Hierdoor gaan ze zich afzonderen van de samenleving. Deze deprivatie leidt niet tot integratie. De Dovencultuur wil dat de samenleving meer rekening houdt met hen, maar vergeet soms zelf rekening te houden met de samenleving. Het is immers niet altijd mogelijk maximaal rekening te houden met de Doven, ze moeten wat realistischer zijn in de rechten die ze eisen. Bovendien heerst er ook een gespannen sfeer binnen deze groep. Elk wil op zichzelf toch wat beter zijn dan de ander. Ze willen dus als evenwaardig beschouwd worden door de samenleving, maar zelfs binnen hun eigen groep kunnen ze deze sfeer van evenwaardigheid niet waarmaken. Wij kunnen Lauriens kritiek begrijpen, toch nuanceren we dit wat. Deze jaloezie is in zo’n situatie volgens ons een compleet begrijpelijke en menselijke reactie.

Een tweede kritiek van Laurien is dat de Dovencultuur een echte roddelcultuur is. Iedereen wil alles weten van iedereen. Door het afzonderen van de samenleving en daarmee het gebrek aan media is dit logisch. Ze hebben immers niet veel andere nieuwtjes om over te praten. We delen dus de mening van Laurien dat de Doven moeten ingaan tegen deze deprivatie. Het afzonderen leidt tot lage gespreksonderwerpen. Meer in contact komen met de samenleving, zoals Laurien doet, zal hun kennis, visie, wereldbeeld en daardoor ook hun gespreksonderwerpen verruimen.

Volgens Lauriens vader is de Dovencultuur helemaal geen aparte ‘Cultuur’. Het is niet bijzonder dat Doven samenkomen, dat is een automatisch gevolg van hun situatie. Zoals ook alle jumpers samentroepen en hun eigen cafés of clubs, zo komen ook de Doven samen. “Ieder eigen groepje heeft een eigen cultuur. De Doven hebben de mond vol van de Dovencultuur, maar ik vind die eigenlijk niet zo sterk,” aldus de vader. 

4. Besluit

Laurien heeft een uitmuntende spraak en kan heel goed liplezen. De papa droeg hiertoe bij door zijn kennis van zaken en goede opvolging.  Maar ze heeft dit vooral te danken aan de goede ondersteuning van de logopediste. We vinden het heel sterk dat deze logopediste Laurien door de jaren heen is blijven steunen zowel emotioneel als therapeutisch. Het doet ons deugd te weten dat ons toekomstig beroep zoveel kan bijdragen tot het leven van een persoon.

Mede door haar sterk karakter heeft Laurien al veel bereikt. Haar zin voor kritiek en realistische ingesteldheid geven haar een zeer sterke persoonlijkheid. Ze weet wat ze wil en is erg bewust van wat ze kan en niet kan.

Haar motivatie tot sociale inclusie en het zich niet willen afschermen van de samenleving, sieren haar. De positieve ervaring met de samenleving, geeft haar ook meer zelfvertrouwen. Ze voelt haar beter in haar vel.

Wij vinden dat zijzelf de invloed van haar beperking op de omgeving door dit alles tot een minimum herleidt. Tijdens ons interview merkten wij haar beperking nauwelijks op. Ook anderen zien het niet snel. Ze heeft haar beperking duidelijk aanvaard en ermee leren leven. Dat moet niet altijd even makkelijk geweest zijn en daarom bewonderen we haar erg. We zijn er zeker van dat ze met haar doorzettingsvermogen, blijvend optimisme en vooral realisme een goede orthopedagoge zal worden.

Bibliografie

De powerpoints met betrekking tot de lessen en eigen notities. (geraadpleegd op 11/03/2012)

Handboek Bijzondere orthopedagogiek (geraadpleegd op 11/03/2012)

http://nl.wikipedia.org/wiki/Cochleair_implantaat  (geraadpleegd op 26/03/2012)

www.gripvzw.be (geraadpleegd op 26/03/2012)